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泰国剪发网 罕见病患者面临诊治两难 盘点各国救助与保障措施

字号+ 来源:西藏泰国房产代理公司 浏览量:36797 2017-09-15 11:10:30 我要评论

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  罕见病患者面临诊治两难窘境 盘点各国救助与社会保障措施

  央广网北京9月14日消息 据中国之声《全球华语广播网》报道,几年前的盛夏季节,一桶冰水浇身的“冰桶挑战赛”,唤起了公众对肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻人”)等罕见病群体的关心。一阵喧嚣之后,人们对这个群体的关注度似乎又回到了原点;那些罕见病患者仍在为获得廉价有效的治疗方案,与生活做抗争。

  近日,第十二届国际罕见病与孤儿药大会在北京举办,这是该项会议第一次在中国举办。虽然在亚太地区已有多项举措,以推动罕见病的诊断和治疗,但公众与医学界对罕见病的认知水平仍不容乐观。

  会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种、5万例的罕见病注册登记研究。这项研究有助于了解疾病精准的临床表现和自然演变过程,为疾病干预研究奠定基础。

  目前,国际确认的罕见病约有7000多种,大概占人类疾病的10%,其中约有80%是由于基因缺陷导致的。2010年,中华医学会遗传学分会将患病率小于1/500000,或者新生儿发病率小于1/10000的疾病称为罕见病。由于我国人口基数超过13亿,在我国已经形成了罕见病不罕见的特殊局面。

  国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士希望从学术和临床服务的角度,在全国范围内铺设一个庞大的转诊、会诊以及诊断咨询体系。弓孟春表示,罕见病是人类面临的重大共同挑战,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系内的问题,罕见病患者一出生便会面临着“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”的种种窘境。

  根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万的疾病。接下来我们就把目光投向海外,看看其他国家罕见病病人的社会保障如何?又存在怎样的救助困境?

  俄罗斯:法律规定罕见病病人界定条件 仅24种罕见病患者可获免费治疗

  俄罗斯一向以全民免费医保的高福利著称,罕见病病人也能获得免费治疗。俄罗斯政府通过法律形式,规定了罕见病病人界定条件,以及提供医疗援助的程序。不过在《全球华语广播网》俄罗斯观察员张舜衡看来,这看似完美的俄罗斯罕见病救助法案的背后,却是现实的种种无奈。

  张舜衡介绍,根据俄罗斯医学科学院的数据,俄罗斯约有30万人患有罕见病,而政府直到2012年才颁布了关于罕见病的法律。对于罕见病的界定,俄罗斯的界定标准是“每10万人口不超过10例”。俄卫生部编制了两份罕见疾病清单:第一份是24个威胁生命的罕见病清单,第二份是230种普通罕见病清单。俄罗斯目前只能为第一份清单中的24种疾病提供免费治疗,第二份清单只能证明患者患有罕见病这一事实,但得不到任何国家救助。

  通过比较可以看出,世界卫生组织已公布的罕见病有5000-6000种。俄罗斯卫生部承认的只有230种,可以获得免费治疗的只有区区24种。即便如此,在俄罗斯想要得到这24种法律规定的罕见病免费医疗救治也是难上加难。联邦政府的资金医疗预算只占GDP的0.2%,一些地区政府直接拒绝支付罕见病的药品和治疗费用。目前莫斯科是俄罗斯唯一能为24种罕见病病人提供药物的地区。如果市长发现罕见疾病的家庭消耗地方预算,会建议其搬到莫斯科居住,否则没有任何办法在当地接受免费治疗。

  澳大利亚:医疗福利计划与药品福利计划双保障 患者无需为治病花销担忧

  医疗福利计划和药品福利计划已经成为澳大利亚人的两个疾病保护伞,无论是普通病症还是罕见病,在两个计划的保护下,从求医到问药都无需太过担心花费的问题。

  据《全球华语广播网》澳大利亚观察员胡方介绍,澳大利亚自1948年开始实施药品福利计划后,计划清单上的药物种类已经接近千种,其中就包括了很多罕见疾病的治疗药物。凡是上了这份清单的药品,政府都会对药品的价格进行优惠补贴,使药物的售价大大降低。澳大利亚每年对这个清单的重新审查也会让一些罕见病的新的高效药尽早地进入清单。在药品福利计划的扶持之下,几乎没有澳大利亚人会因为一些罕见疾病的药物价格太昂贵而导致家庭经济状况发生巨大变化。

  澳大利亚的医疗福利计划保障了患罕见疾病的病人在治疗和住院问题上也不会出现任何经济问题。患者在公立医院住院治疗某种罕见疾病,是不需要花一分钱的,这种免费包括了手术的费用、医生的费用、医院里服用的所有药物的费用、床位费用、病号餐费用等。简单来说,就是当住进公立医院之后,患者可以不带一分钱进去,也不付一分钱就离开。

  英国:将在未来几年采取一系列措施 提升罕见病应对能力

  今年7月,一个名叫查理的英国小男孩儿牵动着无数人的心。查理出生8个月后被诊断患有线粒体浩劫综合症,无药可医。查理的父母不愿妥协,在7月9日向医院提交了35万人签名的请愿书,希望医院能够将查理送到美国接受治疗。

  就目前英国针对罕见病的治疗和社会保障状况,《全球华语广播网》英国观察员侯颖表示,英国卫生部曾经发布首个罕见病的应对策略,以期加大对于罕见病病因和治疗手段研究的支持力度。英国政府将在未来几年采取一系列措施,提升罕见病的应对能力,为患者制定更具个性化的医疗护理方案,建立一批专业化的医疗机构,加大对罕见病治疗的教学和培训力度,提升英国在世界罕见病研究领域的地位。

  措施具体包括促进获取资源平等,让每一位罕见病患者遵从清晰而明确的护理途径;为罕见病提供以证据为基础的诊断和治疗,最大程度利用可被患者和专家轻松获取的地区和国家资源;支持专业临床中心提供的高质量临床护理;同时还需尽可能地促进国家医疗系统、研究团体、学术界和产业界的合作,以增进对罕见病及其治疗的认识;支持健康与社会护理专家的教育和培训项目,以使其能更好地鉴别罕见病,更快确诊,并使患者更快得到治疗方法。

他们生活在南六环的城中村,徘徊在城市的边缘,一个变化,便能轻而易举地颠覆他们的生活,切断他们与城市的联系。而家乡的土地,好像已经再也无法回去。〔>0.018〕近日,在佛山读书的季同学也向记者爆料,她的身份证也被开通了一张手机卡,并且已经欠费了2000多元,还收到了该运营商的律师函。采访得知,季同学的身份证也是被人冒用,在佛山的某个网点被办理了一项预支付的业务,结果从去年9月份开始就一直处于欠费状态。

[同期声]冯力(天津市戒毒管理局党委书记 局长)今年4月份,在“展望十三五”系列报告会第五场报告会上,人社部副部长、国家公务员局局长信长星曾明确表示,“十二五”时期,社会保障各项重大改革不断取得突破,体制机制进一步完善,统筹城乡的社会保障体系框架全面建立,“十三五”时期,随着经济发展进入新常态,以及城镇化、老龄化加速等,社会保障制度的公平性和可持续性更受关注。

附件:程志明简历资料图:2014年11月30日,2015年度中央机关及其直属机构公务员录用考试公共科目笔试拉开“战幕”,结束上午考试的考生走出北京市一处门口铺满落叶的考场。 中新社发 刘关关 摄报名结束后,考生还要注意啥?

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原标题:北京车牌摇号中签难 有人为上牌花18万买公司基层嘛,抽抽烟、喝喝酒,以前在这一块大家都是很正常,感觉很正常。烟抽掉了、酒喝掉了,我反正这个东西,我不把它放到口袋里面去,就感觉到无所谓。二是由副省长或直辖市市委常委担任。贵安新区党工委第一书记秦如培也是贵州省委常委、常务副省长,再如,重庆两江新区党工委书记、管委会主任凌月明,他的另一个职务为重庆市委常委。

马尼亚利奇在塞万提斯学院表示,此行目的并非向中国或者任何一个国家发号施令,而是向中国介绍情况,然后由中国选择是否接受。根据两国签署的协议,中国每年将培养200名器官领域的专业人员,其中一部分人将在西班牙接受培训。据了解,此次竞拍的酒包括贵州茅台、五粮液、古井贡、剑南春、梦之蓝、口子窖、皇家礼炮威士忌、XO、张裕葡萄酒及其它品牌白酒和进口酒等等。未经鉴定的酒,1.01元起拍;已经鉴定的,按物价部门定价起拍。公告称,黄山市公共资源交易中心及黄山市纪律检查委员会对无真伪鉴定的酒不做任何真伪保证。李桂英的大儿子周周说,最多的一天接待二十几个人。贵州、云南、内蒙古、安徽,哪儿的人都有。



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